zondag 28 april

Begin van de week werd drinken  zeer moeilijk en bijna onmogelijk. Door de verzwakking sliep MP zeer veel en verzorging werd moeilijker.
De morfine en dormicum hebben moeten helpen om het voor haar comfortabel te maken
In de nacht van donderdag 25 april op vrijdag om 23.45u is Marie-Paule dan rustig ingeslapen
Zij is ongemerkt terwijl ik een beetje aan het opruimen was en wou gaan slapen gestopt met ademen.
Het leek of zij tevreden toekeek. Er was een zachte glimlach op haar mond.


Iedereen bijzonder bedankt voor alle steun: bloemen, kaartjes, mails, smsjes
Ze beantwoorden was helaas niet mogelijk.
Het heeft Marie-Paule en mezelf veel deugd gedaan.
Brief zal nog worden verstuurd of gemaild

zondag 21 april

Het eerste deel van de week was zeer zwaar voor Marie-Paule.
De goede start van het WE zonder pijn werd stilaan overheerst door geregelde reflux met zuuroprispingen.(zelfs bij het drinken van water)
Woensdagavond vertelde Marie-Paule ons (de kinderen en mezelf) dat er geen leefkwaliteit meer was voor haar.
Zij besliste te stoppen met de aanvullende energiedrankjes. Zij kon de zoete smaak absoluut niet meer verdragen.
Na een goede nacht met slechts één onderbreking en het drinken van water met Forlax was zij s'morgens als herboren.
De reflux bleef weg en zo had zij donderdag voor het eerst een kwaliteitsvolle dag zonder pijn of nevenwerkingen.
Vrijdag en zaterdag zijn nagenoeg op dezelfde manier verlopen: geen pijn, geen reflux, veel korte slaapjes(  2- 3uur )met tijdens het wakker zijn voldoende helderheid van geest om nog korte aangename
babbeltjes te maken. Echte kwaliteitstijd voor haar en voor ons.
Wel verzwakt zij nu elke dag.  Op 24 uur tijd neemt zij een groot glas water met Forlax (met een rietje)en 2 halve tasjes bouillon.
Vandaag zondag is duidelijk een mindere dag.
Zij slaapt zeer veel. Zelfs heel korte boodschappen uitspreken vergt teveel energie.
Ze heeft net na de middag nog eventjes de kleinkinderen kunnen zien en voelen.
Ze zegt dat ze voelt dat haar lichaam achteruitgaat. Drinken is zeer moeilijk.
Het slikken volgt niet meer het ritme van het innemen van de drank.

zondag 14 april 2013

Marie-Paule is nu iets meer dan een maand thuis.
De voorbije week was een evenwichtsoefening tussen voeding en stoelgang.
Dit ging soms gepaard met hevige darmkrampen.
De pijnstillers via tabletten werkten niet altijd even snel als verwacht en werden door de maag niet altijd geaccepteerd in de gewenste dosis.
Zij kunnen ook een stoppende nevenwerking hebben.
Voldoende aanvoer van energie via voeding was ook moeilijk.
Er wordt nu bijgevoed met nutrica juice.
Drinken in voldoende hoeveelheid is ook een opgave.
Water drinken gebeurt met een rietje.
Donderdagavond is er met succes een lavement gebeurd.
Na de eerste opluchting volgt dan het gebruikelijke gevoel van uitputting.
Deze uitputting overheerste volledig haar zijn.
Er is dan in overleg beslist vrijdagavond te starten met de morfinepomp.
Dit heeft vrijdagavond en zaterdag voor veel rust en comfort gezorgd.
Vandaag zondag is zij nog maar een halfuurtje wakker geweest tijdens de noodzakelijke medische verzorging: injecties en verzorging aan de klevers van de naald.
De verpleging komt nog 2 maal langs en volgt de toestand mee op.

De eerste week van de Paasvakantie is vrij rustig verlopen.
Dit is reeds de derde week thuis.
Na het WE heeft zij aan UZ Leuven laten weten niet meer verder voor de palliatieve chemo te gaan.
Dwz dat het risico bestaat dat de er ten gevolge van de kanker terug een blokkage zou komen aan de ingang van de dunne darm.
Anderzijds vraagt de chemo zoveel energie dat van de 7 dagen er 5 gespendeerd worden in het overleven van de chemo. In de wetenschap dat de chemo hooguit een paar weken tijdwinst kan opleveren, heeft MP daarom voor maximale kwaliteit gekozenen de chemo gestopt.
Deze keuze geeft ook meer rust: er moet niet meer vruchteloos geknokt worden.

We zijn nu op zoek naar een broos evenwicht tussen beperkt eten, reagerende darmen en stoelgang.
Het is een uittesten op basis van een bijna restvrij dieet.
We worden daarbij geadviseerd door de verpleging en de huisdokter om dit zo pijnloos en vlot mogelijk te laten verlopen.
Vooral rust, een kalme omgeving en weinig emotie blijken belangrijk te zijn voor dit evenwicht.
Ze kan wel niet voldoende eten om aan te sterken.
Fortimel energiedrankjes moeten het tekort compenseren.

Haar zus Chris, Joke en Peter hebben in hun werkweek ook palliatieve verzorgtijd ingebouwd.
Deze formule zorgt vandaag voor voldoende kwaliteit voor MP en mezelf om blij te zijn met de tijd die ons nog wordt gegund.
MP heeft gevraagd iedereen te danken voor de steun: bloemen, kaartjes, mails en reacties.
Ze vindt het fijn dat jullie contact houden.

Tejo